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女孩患红斑狼疮10年 写“临终日志”感动网友

2024-04-24 16:02:00 情感杂谈

女孩患红斑狼疮10年 写“临终日志”感动网友

女孩患10年红斑狼疮,大学期间曾兼职4份工作赚取医疗费,近日,病情恶化的她住进了协和医院。

●如果当初好好看病,或许我现在活得会更舒坦些。可惜,没有当初。不要责怪我不够坚强。曾经我跪着求过多少人救我,曾经我为了买药奔波过多少里程。可惜。

●苟活未必比乐死幸福,所以,请不要指责一个久经病魔折腾的人。

●“十年了,我觉得对得起我的命了,起码我努力过。我苟活过,贱生过,但最终还是躲不过死神的考量。”

●“一切都太迟了,拧得过紧的发条终有一天会断的。”

●“10年了,活得的确足够。我已心满意足,除了没有照顾好父母”。

——摘自黄妮超网络日志

“‘她想吃什么就尽量给她买什么吃点吧’这种临终遗嘱终于落在我身上了。”前日,黄妮超新写下一篇网络日志。南方医科大学应届毕业生黄妮超身患系统性红斑狼疮已10年,近日,其病情恶化住进协和医院。与此同时,她开始在日志中思考“临终”。

同时打4份工赚医疗费

昨日,协和医院西院免疫内科病房,23岁的黄妮超非常瘦弱。

黄妮超是广东梅州蕉岭县人。她回忆,2001年读初二时,她全身浮肿疼痛难忍,经检查患了系统性红斑狼疮。父亲靠维修小家电勉强养家,每年只能等黄妮超疼得受不了了,才去医院治疗,每次花费两三万元。2007年,黄妮超考上了南方医科大学,母亲却因高血压、脑中风瘫痪。

据朋友介绍,从大一开始,黄妮超同时打4份工,做家教、洗碗、发传单……一天只睡三个小时。大二她又自学考了会计资格证,每月收入近两千元,可她每天基本就吃两个馒头。“家里已为我借债近20万,我妈瘫痪要治病,我的医疗费只能自己挣,每月2000多元,没钱就停药。”黄妮超说。

“临终日志”感动网友

今年6月,黄妮超大学毕业,但因为患病,她在初试便被很多单位直接拒绝。

7月份,她来到北京,租住在清华附近。她把每天的经历写在人人网上,引起了郭政等很多大学生的关注。11月5日,病重的黄妮超出现肾衰竭,被送进协和医院。

“十年了,我觉得对得起我的命了……但最终还是躲不过死神的考量”、“拧得过紧的发条终有一天会断的”……住院之后,黄妮超的日志中开始频频提及死亡。为此,网友称之为“临终日志”,并呼吁为黄妮超募捐。

郭政说,他牵头成立了黄妮超救助基金qq群,但目前只有280多人。“现在我们的捐款只能保证她一日三餐和30元的床位费,今后的治疗费还是凑不齐。”郭政说。

昨日,协和医院医生介绍,黄妮超已出现肾衰竭,现行的治疗途径是透析或肾移植,但费用都不少。医院专门请了专家会诊,正在制订专门的治疗方案积极治疗。“如果肾移植顺利的话,好转的希望还是很大的。”

  对话

“我是学医的知道自己的病”

新京报:频频在日记中写到死,是对生活绝望了吗?

黄妮超:我自己是学医的,知道自己的病到了什么阶段。我的病已经到了末期,除非有奇迹发生。

新京报:这种病是可以长期控制的吧?

黄妮超:是,医生也和我说“是你自己造成的”。这病不能停药不能累,可我这10年一样都保证不了。病到今天也是必然的。

新京报:抱怨过吗?

黄妮超:抱怨谁啊?这个不是父母遗传的,也不是自己造成的,更不能怪身边的人。我见过很多病友自杀。但我还不想。

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